Textes de réflexion

• Que retenir de cette expérience de continuité pédagogique ?

Voici trois diapos interactives (Genially) qui  retracent  cette expérience inédite et nous conduisent à en tirer quelques éléments en vue de préparer la rentrée de septembre …

Bien sûr ce n’est pas exhaustif mais j’ai repris les éléments les plus importants qui sont apparus tout au long de ces derniers mois… À utiliser en journées pédagogiques comme base de réflexion.

Voir la présentation interactive 

Voir les photos de chaque diapo :

• Confinement et élèves à besoins éducatifs particuliers, qu’en est-il?

Nous voilà dans la deuxième semaine de cette expérience inédite que nous avons à vivre, que nous aurions aimer éviter, mais qui est bien là.

Derrière cette nécessité de poursuivre l’école en dehors des murs, au sein des maisons, les enseignants s’impliquent fortement et portent vraiment le souci que les élèves soient occupés, travaillent, renvoient leur devoir. Toute une artillerie de logiciels, plate-formes diverses  s’est développée, et l’harmonisation entre les différentes modalités d’envoi et de réception des devoirs doit s’améliorer.

Différents acteurs du monde de l’éducation ont publié leurs réflexions. Voir entre autres, Evelyne Charmeux qui distingue bien s’entrainer et apprendre , Philippe Meirieu qui nous rappelle que l’indifférence aux différences aggrave les inégalités…Qu’il y a bien des manières d’apprendre comme “l’expression orale et écrite, la recherche documentaire, la coopération entre élèves, et des ateliers pour savoir apprendre une leçon, réviser un contrôle ou préparer un exposé, etc. “

Premier point convergent : l’école à la maison ne peut pas être l’école. Ainsi nos voisins belges ont très bien distingué cela en indiquant que cette période était favorable aux révisions, entrainement, mais que les nouvelles notions devaient attendre. Ce temps s’inscrit dans une logique de  “remédiation- consolidation- approfondissement…“Les travaux demandés aux élèves feront l’objet d’évaluation formative (sans note, est-il précisé)

Nous avons eu tendance, par souci de bien faire, à donner sans doute beaucoup de travail au début. Les directives officielles ne semblent pas trop se préoccuper des effets négatifs de cette continuité en termes d’aggravation des inégalités et de décrochage accru pour certains. Les images montrées au journal télévisé mettent en scène une famille “idéale” où chacun, parents et enfants disposent d’une pièce et d’un ordinateur…  Non, les réalités sont bien différentes  d’un contexte à un autre. Peu à peu, les enseignants relativisent, rassurent, prennent contact avec les familles, avec les élèves. Cela crée une relation nouvelle, espérons que ce bénéfice sera conservé ensuite.

Les enseignants spécialisés, en ULIS, SEGPA, ou réseau d’aides se trouvent en position d’accompagner leurs élèves et les enseignants avec lesquels ils travaillent habituellement et donc d’exercer pleinement leur mission de personnes ressources. Parmi quelques témoignages qui me sont revenus, nous pouvons citer :

  • ULIS école: plan de travail individuel donné chaque matin, retour le soir. Liens avec les enseignants des autres classes sur les devoirs donnés pour enrichir la proposition;( histoire , SVT…)
  • Ulis collège: synthèse des travaux demandés par les enseignants, liens avec eux et aménagements des travaux par l’enseignante ULIS. Liens avec les familles pour rassurer.
  • Création d’un espace dédié à l’ULIS pour regrouper les travaux demandés.
  • Utilisation du téléphone privilégiée car de nombreux élèves sont plus en difficulté pour naviguer sur internet.
  • Ulis collège:  travail donné à chacun, en fonction de sa progression pour 3 semaines. Liens réguliers avec chaque élève.
  • Création de capsules vidéo avec des conseils pour les parents….

Au fur et à mesure  des jours qui passent,  il va être nécessaire d’améliorer  ces premières propositions.
D’abord, sans doute, ralentir le rythme imposé  et continuer à rassurer les familles ou élèves inquiets d’une façon individuelle. (Téléphone ou visio…) Ensuite repérer ceux qui décrochent ou qui n’arrivent pas du tout à suivre. Comprendre ce qui est en jeu. Si la famille veut coopérer avec l’enseignant, il sera sans doute nécessaire d’accorder davantage de temps de suivi individuel à ceux là mêmes. Enfin comment les liens avec les AESH se font-ils ? Comment poursuivre la collaboration habituelle dans cette période de confinement?

La plupart des supports actuellement proposés, privilégient l’écrit et remettent en difficulté les élèves qui dans le cadre ordinaire bénéficiaient d’adaptations… Les enseignants spécialisés peuvent tout à fait  aider  leurs collègues sur ce point, en rappelant les indications simples habituelles. Mais les supports audio sont aussi possibles et plus facilement utilisables puisque nous sommes dans un “chacun chez soi” contrairement aux habitudes scolaires.  De même, les animations  peuvent apporter des compléments intéressants.

Ce “chacun chez soi” renforce l’individualisation avec un certain nombre d’avantages  dans le suivi de l’élève mais  des inconvénients car la vie d’une classe repose sur un collectif bien vivant qui apprend ensemble. Comment développer un projet de classe, sur une thématique interdisciplinaire, mobilisant des activités créatives, qui permettrait aux élèves de garder ce sens de leur classe ? Quelques exemples possibles :

  • Création d’une exposition virtuelle, dans laquelle chacun va exposer son travail…
  • Création d’une radio, la question( suffisamment complexe) est lancée par l’enseignant adressée aux élèves et la plage horaire convenue pour que chacun puisse donner sa réponse… 
  • Organiser  des groupes d’élèves qui ont un défi particulier à relever (l’avantage ici est d’apprendre aux élèves à travailler ensemble avec la médiation des outils numériques. L’enseignant spécialisé  peut être sollicité comme ressource par les différents groupes en fonction de difficultés plus spécifiques des uns et des autres…) 
  • Réaliser un journal de classe de cette période de confinement…

C’est un moment particulier que nous vivons et qui peut nous permettre d’inventer  d’autres manières de faire. La continuité pédagogique ne peut reposer seulement sur le fait de donner du travail, de le corriger dans un format si scolaire. Il est sans  doute utile de distinguer dans les propositions ce qui relève de la révision, de l’entrainement, de l’exercice de la curiosité et de la découverte d’autres manières d’apprendre.

Passée cette première étape de mise en route, nous devons maintenant tourner encore plus notre attention sur les élèves les plus fragiles et renforcer les adaptations, aménagements nécessaires, les liens avec leurs enseignants, les familles. Nous pouvons freiner un peu  le trop plein de travail donné  et proposer des activités autres qui mettent en jeu le collectif et la créativité.

Alors n’hésitez pas à nous faire part de vos questions, de vos initiatives au profit des situations  que vous rencontrez. Maintenant que nous apprenons à pas de géant à faire des vidéos, des capsules… nous attendons vos témoignages.

Pour cela, utilisez la partie commentaires ci- dessous.

 

 

• Grands-parents “fragiles” et confinés, acteurs si importants du lien familial

Les mesures de confinement ont suivi de près l’annonce de la fermeture des écoles qui a placé en avant le principe de la continuité pédagogique. Les retours des équipes avec lesquelles je travaille, montrent majoritairement un très bon investissement des enseignants appuyés par les services informatiques.

Ces nouvelles mesures qui ont suivi logiquement apportent une difficulté supplémentaire pour les familles : la rupture des liens sociaux. Les initiatives qui avaient été envisagées pour regrouper des gardes d’enfants ne peuvent plus avoir lieu par exemple… Le fait de ne plus voir ses proches, ses enfants, parents, grands-parents  est forcément vécu dans un premier temps comme une difficulté supplémentaire mais invite immédiatement à recréer les liens autrement. Je trouve en cela que l’être humain est toujours étonnant, et a tellement de ressources en lui-même.

Dans les cercles familiaux, les journées vont entrer dans un autre tempo… et permettent très certainement  de découvrir d’autres façons d’être ensemble en famille. Dans ce cadre-là et avec les moyens dont nous disposons aujourd’hui, les grands-parents doivent à la fois rassurer leurs enfants et petits enfants, trouver d’autres moyens d’être là.

Ils peuvent proposer des pauses pour les parents en donnant rendez-vous régulièrement à leurs petits-enfants… Téléphone, Skype, tous les autres moyens de communication seront bons.

Chaque jour, ou suivant les âges, tous les 2 jours, une fois par semaine… prendre un moment avec ses petits-enfants. Voici quelques idées toutes simples pour ce rendez-vous : leur faire raconter leur journée, ce qu’ils ont fait avec leurs parents, leurs frères et sœurs… mais aussi se remémorer les dernières vacances, lire une histoire, faire des jeux de mime…  raconter des devinettes…  Regarder ensemble une belle image… Pour les plus grands, leur demander des nouvelles de leurs copains. Cela peut être très court mais offrir un autre moment dans la journée, consolider d’une autre façon le lien avec eux…

Beaux rendez-vous à venir !

• L’école inclusive peut-elle profiter à tous les élèves ?

Poussée par une volonté politique forte et par delà les obstacles persistants, est-ce que l’éducation inclusive atteint son objectif ? 

, Professeure de psychologie sociale, Université de Lille, nous donne des pistes de réponses étayées par plusieurs méta-analyses (synthèses exhaustives des résultats de la littérature scientifique) et une étude réalisée en milieu scolaire.

Ce texte s’inscrit dans le cadre des Journées de l’éducation inclusive, organisées les 16 et 17 janvier 2020 par le réseau des Instituts nationaux supérieurs du professorat et de l’éducation.

Sur le site TheConversation.com
L’école inclusive peut-elle profiter à tous les élèves ?

• Vous avez dit autonomie ?

Il est intéressant de voir dans les évolutions traversées autour de l’école inclusive, les mouvements de balancier présents et comment alors que nous poursuivons ce projet de l’éducation inclusive, des dérives s’installent.

Nous avions montré que les premières approches pour scolariser les élèves en situation de handicap, prônaient toutes la personnalisation des parcours, en faisaient une condition sine qua non. Dans tous les textes et rapports de recherche, la personnalisation des projets était le passage obligé et se déclinait suivant les pays de différentes manières, en situant les niveaux de responsabilité différemment, en se référant de près ou de loin au curriculum général ou pas. Puis appuyée par la logique du droit cette tendance s’est confirmée et a produit des effets négatifs non attendus, comme la sur stigmatisation, le renforcement des catégories pour savoir de quel type de projet relevait cet élève. Ceci est particulièrement vrai en France, où la clarification apportée depuis trois ans est intéressante, mais quid de celui qui est juste à la limite entre PAP et PPS qui a de plus un PAI ? Dans le quotidien des classes, les enseignants peuvent constater que certains élèves refusent les aménagements prescrits, ou que des parents demandent toujours plus.

Il en est de même sur la question de l’autonomie que nous définissons comme cette capacité de l’être humain à entreprendre des actions par lui-même en se donnant ses propres règles de conduite. Si la recherche d’une autonomie maximale, pour tout un chacun est bien un but en soi, il ne faudrait pas oublier avant tout que de notre naissance à notre mort, nous passons par des moments d’autonomie restreinte où nous devenons dépendants. Notre capacité d’altruisme prend le relais, soulevant dans notre époque bien des questions.  Du nourrisson nécessitant tous les soins si importants dans son début de vie aux vieillards en fin de vie, nous pouvons, la plupart du temps compter sur ce relais par autrui et accepter plus ou moins facilement, cette réduction de notre autonomie acquise.

De l’école maternelle au lycée, ce terme d’autonomie est le sésame de la réussite scolaire. Avant même de penser à ces élèves qui ont des besoins plus importants d’aide, réfléchissons à cette exigence que pose l’école dès les premières années.  Car cette question se trouve au croisement des pratiques éducatives parentales et des pratiques éducatives scolaires. Combien de jugements portons-nous sur des enfants qui ne sont pas autonomes, parce qu’à la maison, les parents pour des raisons qui leur appartiennent, font beaucoup à la place de leur enfant ? Si, bien sûr, l’éducation vise à ce que chaque enfant devienne autonome, responsable, nous devons faire attention à ne pas porter de jugement réprobateur sur ces pratiques familiales et nous devons aussi nous interroger sur les situations pédagogiques, éducatives que nous proposons pour apprendre cette autonomie. Cela passe par des aides proposées qui peu à peu ne seront plus utiles, mais indispensables dans un premier temps pour tous, puis différenciées au fur et à mesure de la scolarité pour certains. L’organisation de l’agenda, la préparation du cartable, la mise en route sur un travail donné, la préparation d’un exposé… Tout cela s’apprend et c’est bien le rôle de l’école que de mettre en place les conditions de ces étapes de construction de l’autonomie. Nous le voyons le manque d’autonomie ne peut être un motif d’exclusion des apprentissages. D’autre part, cette expression “il, elle manque d’autonomie” est un constat général sur lequel la plupart du temps, nous n’apportons pas de solution. Il nous faudrait préciser dans quelles situations s’observe un besoin d’aides.

Depuis 2005, la question de l’autonomie s’est transformée puisque certains élèves du fait de leur handicap, ont justement besoin d’aides pour pouvoir participer pleinement à la vie de l’école, de la classe.  Nous pourrions dire que justement ces élèves ne sont pas complètement autonomes et que la question posée à l’école est bien celle des aides progressives à mettre en place pour viser leur plus grande participation possible. Les AVS puis aujourd’hui les AESH connaissent ce questionnement. Comment situer cette aide humaine, l’ajuster au mieux selon les moments, les évolutions, les réactions des jeunes ? Une tendance tout à fait humaine et louable peut conduire aussi à une surprotection et tout le travail des AESH repose en partie sur ce doigté fin et délicat pour ajuster les curseurs : quand cet élève peut-il faire tout seul ? Quand faut-il l’aider ? Tous les travaux de Marie Toullec-Théry ont apporté des éclairages très intéressants sur cette question, regardant très finement, les positions de l’AESH, de l’enseignant, de l’élève …

Aussi sommes-nous aujourd’hui invités à repenser cette question de l’autonomie qui reste bien sûr un enjeu majeur de développement pour chacun. En effet, elle ne peut être dissociée de la reconnaissance de la fragilité constitutive de l’être humain, Charles Gardou, 2012, et qui nous impose les uns vis à vis des autres une solidarité. Nous avons sur développé la recherche de la primauté du sujet, de son épanouissement le plus abouti, et c’est une bonne chose mais dans la balance, nous devons aussi poser cette conscience de notre propre fragilité. Nous avons développé la vision d’une société hyper performante, remplie de super héros très compétents, nous ne pouvons nier les effets dévastateurs que cela peut produire. Nous avons à accepter nos vulnérabilités et à en percevoir aussi ce qu’elles nous apportent. Cessons de nous penser autonomes et invulnérables pour nous reconnaitre aussi interdépendants et vulnérables. Apprenons à cultiver  cette qualité de relation dans les classes, entre enseignants, avec les parents et nous gagnerons un équilibre serein entre autonomie et entraide nécessaire. L’apprentissage de l’autonomie doit se conjuguer avec celui de l’altruisme qui se fonde sur l’empathie et la mise en œuvre d’actions solidaires, d’aides mutuelles au quotidien.

Je vous propose la schématisation suivante: Carré ou cercle ?  Cela présente à la fois l’avantage de donner une vision des réflexions évoquées et l’inconvénient de vouloir trop simplifier dans une opposition un peu trop binaire. Il me faut donc compléter ces schémas des commentaires suivants :

Le choix du carré de la primauté du sujet met donc en avant les termes de l’autonomie, de la rationalité, de la liberté (illusion de la liberté) et de la compétence. En effet, il me semble qu’avec cette visée de l’autonomie dans le versant excessif lié au développement des compétences, le côté rationnel est lui aussi sur développé. De même, ce développement de l’autonomie se justifierait comme le passage nécessaire pour acquérir la liberté. On voit bien les illusions que recouvrent ainsi formalisées et simplifiées cette course au développement du sujet. La figure du carré enferme le sujet entre ses blocs.

La métaphore du cercle de l’altruisme montre la fluidité entre les termes qui eux aussi construisent une autonomie du sujet mais en lien avec les autres. La prise en compte du “sensible” me semble très importante ; c’est cette prise de conscience qui nous met sur le chemin plus éclairé de la connaissance de soi. Il semblerait qu’aujourd’hui, la recherche de cette éducation inclusive qui nous concerne tous, passe par la reconnaissance de cette sphère. Toutes les approches qui visent une meilleure connaissance des émotions, des ressentis et de son être le plus intérieur travaillent en ce sens. Elles ont une incidence sur le climat de la classe, de l’établissement et sur la construction des sujets. L’école inclusive appelle à un retournement vers l’authenticité de l’être qui ne peut se satisfaire d’une course effrénée au paraître.

 

• La photographie pour changer de regard !

Il fallait oser ! C’est l’expérience d’un photographe passionné par le portrait, qui rencontre par hasard, une directrice d’un IME. Ensemble, ils montent un projet où la photographie va devenir une médiation pour entrer en relation et transformer les regards sur les jeunes, les éducateurs… Le photographe qui ne connaissait que de très loin ce monde, en est lui même transformé.

Nous avons voulu vous restituer quelques éléments de cette expérience qui œuvre ainsi à rendre notre société plus inclusive, qui montre aussi combien les résistances, les peurs sont présentes.

Nous pouvons aussi partager quelques très belles photos… Postures de jeu, d’activité, de relations. Photos du quotidien qui expriment la richesse de chacun. Oui, il “n’y a pas de vie minuscule” C. Gardou, 2012.

A lire

le studio photo Les photos publiées ci dessus ont été sélectionnées pour ne montrer aucun visage et respecter ainsi les conditions de publication.

• Y a-t-il une limite à l’inclusion ?

Voilà ce que m’écrivait dernièrement un enseignant :

Je suis enseignant spécialisé en IEM depuis plusieurs années. J’ai occupé les 3 classes qui composent notre UE et j’ai pris la coordination pédagogique depuis cette année dans le but de pouvoir “modéliser” la notion de parcours. Depuis 3 ans maintenant un nombre grandissant de nos jeunes reboucle avec le milieu ordinaire avec des emplois du temps partagés.
La question que je voulais vous poser concerne nos jeunes pour lesquels la scolarité n’est envisageable que dans notre structure. Sans céder au déterminisme j’observe que ces jeunes ne pourront pas se former à un métier. L’orientation qui est plus une passation, une transition se fera en foyer occupationnel.
Comment optimiser une proposition scolaire qui puisse accompagner ce parcours?
En effet il est complexe d’accompagner des jeunes dans des apprentissages alors que la finalité qualifiante ou diplômante ne sera pas une réalité pour eux.
Ce sont de plus des jeunes qui peuvent avoir plus de 16 ans ou plus de 18 ans (à partir de 20 ans l’amendement Creton permet une souplesse pour leur sortie).
Ils sont arrivés non pas à une zone proximale de développement mais à une zone maximale d’apprenant.

Son questionnement nous rejoint chacun là où nous sommes. Il peut être formulé bien différemment, par exemple, j’entends souvent :

  • N’y-a-t-il pas de limites à l’école inclusive ? Peut-on scolariser tous les élèves en établissement scolaire quand le décalage avec les élèves du même âge est trop grand ?
  • Cet élève serait mieux ailleurs ? Dans un établissement plus adapté ?
  • L’école telle qu’elle est peut-elle scolariser tous les élèves et prendre en compte les besoins différents ? N’est-elle pas “nocive” pour ces enfants ?

Ces questions sont légitimes et sont les héritières de l’idée encore présente que l’éducation des enfants les plus vulnérables devait se réaliser dans des lieux à part. A part de l’école, à part dans l’école. Idée semblable qui conduit à penser que certaines personnes en situation de handicap ont besoin de lieux plus protecteurs que le monde de l’entreprise ou même de celui des ESAT ou entreprises adaptées et qu’elles ne peuvent donc pas travailler. L’école ordinaire est parfois considérée comme source de souffrances pour les jeunes par différents professionnels. Le monde du travail jugé trop dangereux, nocif aussi.

Les enseignants, se sentent aussi parfois très démunis, estimant qu’ils n’ont ni les conditions requises pour pouvoir s’occuper plus spécialement d’élèves avec des besoins plus particuliers ; et que d’autre part, ils ne sont pas formés. Certains parents peuvent aussi partager cette idée, car finalement, ces élèves différents, trop différents, risqueraient de faire baisser le niveau de la classe.

Il est vrai que l’école, dans son organisation, son rapport à la norme, le nombre d’élèves parfois trop important par classe, les moyens insuffisants en personnels, n’offre pas le même environnement que celui d’instituts spécialisés.

Les entreprises se sentent aussi prises par des enjeux de compétitivité, de non capacité à se former, à adapter les postes…

Le questionnement de notre collègue se situe dans ce développement du paradigme de l’école inclusive qui repose sur d’autres logiques : environnementale, de droit, de partenariat, d’empowerment. Pour autant, la question de la limite de l’école inclusive est posée. Peut-on scolariser tous les élèves à l’école ? Comment réaliser des inclusions en école pour des jeunes venant d’un institut médico-éducatif, d’un institut d’éducation motrice, quand le décalage dans les apprentissages est si grand et que comme cela est expliqué, la visée pour certains n’est pas une formation professionnelle ? Comment permettre des temps d’inclusion en collège et en lycée quand l’écart entre les possibilités cognitives, et les apprentissages réalisés est trop grand ?

Une des réponses consisterait à se dire que la visée est alors uniquement sociale, mais n’est-ce pas un leurre ? Comment permettre qu’il y ait réelle participation à l’activité proposée ? Cela demande de clarifier précisément ce que cet élève est capable d’apprendre dans ce moment-là, aussi minime soit-il ? Cela demande aussi, une interaction avec les autres élèves, les différentes aides humaines afin d’étayer au mieux (ni trop intensément, ni trop faiblement) la participation à l’activité.

L’autre partie de la question est liée au postulat d’éducabilité cognitive. En regardant en arrière, nous nous apercevons que des élèves, considérés comme incapables d’apprendre à lire si on s’en tenait au diagnostic et à ce qu’on croyait savoir, n’en finissent pas de nous surprendre. Derrière un trouble, de telles diversités sont là et montrent des possibles insoupçonnés. Combien de coordinateurs ULIS disent que l’intérêt de leur poste est en premier de voir les progrès que réalisent leurs élèves ! Combien il est fondamental que chaque être humain puisse toujours apprendre ! Quel que soit le domaine de l’apprentissage et le niveau auquel se situe cet apprentissage. Car lorsqu’il n’y a plus apprentissage en relation avec d’autres, un moteur fondamental de la dynamique humaine se coupe. Mais nous peinons parfois à oser stimuler ou à réaliser que cette personne très vulnérable, cet élève est, de fait, entrain d’apprendre… Peut-on alors parler de “zone maximale d’apprenant” ? Peut-être si nous nous limitons aux seuls apprentissages tels que les définissent les programmes scolaires, ou de formation, mais non,  si nous sommes capables d’élargir l’horizon à tous les champs possibles pour apprendre avec d’autres.

Tous ces éléments témoignent des changements majeurs que nous sommes en train de vivre avec beaucoup de tâtonnement, avec des connaissances qui évoluent, domaine médical, pédagogique, outils numériques…
Nous avançons peu à peu sans avoir tous les moyens, toute la visibilité mais nous pouvons prendre appui sur les progrès réalisés, sur les évolutions de part et d’autre de l’école, du monde spécialisé et de l’entreprise malgré le contexte de nos modèles économiques. L’école inclusive va de pair avec une société inclusive. Les formes de “foyer occupationnel” évoluent aussi : quelle participation sociale peuvent-ils favoriser ? Comment peuvent-ils continuer à stimuler chez leurs résidents les différentes dimensions de leur personne, relationnelle, cognitive, affective, spirituelle, artistique … ?

L’évolution actuelle va nous conduire à mieux articuler les ressources thérapeutiques, éducatives des établissements spécialisés avec les ressources de l’école. Cela devrait apporter de nouveaux moyens à l’école et améliorer ainsi la scolarisation de nombreux enfants. Mais si la volonté politique est là, cela demande de changer nos représentations mutuelles et de travailler ensemble au plus près des besoins de chaque jeune. La circulaire 2015-129 sur les ULIS, précise que l’élève va “autant que de besoin dans le dispositif”. Cette phrase, passée souvent inaperçue, donne pourtant la ligne de conduite à suivre….  Tout en maintenant une réelle place dans le monde de la cité, à l’école ou au travail, dans les lieux de vie non séparés, aménagés, rendus accessibles, respectueux des besoins des personnes les plus vulnérables.

 

 

 

 

 

 

• Quand l’ONU recommande à la France…

Quand l’ONU recommande à la France de transformer la législation, le  cadre de référence des actions entreprises depuis la loi de Février 2005…

Cette visite s’est déroulée cependant en octobre 2017. La présentation du rapport a eu lieu en mars 2019.

La rapporteuse spéciale note bien les efforts fournis dans tous les domaines mais constate le peu d’appropriation de la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées dans notre législation et nos différents cadres d’action.

Ce qui reste difficile :

Nous travaillons toujours à réduire l’incapacité ou à la compenser et non à penser d’abord les droits des personnes à leur pleine et entière participation à la vie sociale, cela demande une transformation en profondeur des représentations, de notre société, de nos écoles… Il n’est pas étonnant que la question de la reconnaissance des personnes sur le plan juridique soit posée et indigne les visiteurs en constatant que 17% de personnes placées sous tutelle ne pouvaient pas voter au moment de cette visite….  Ces derniers s’indignent « poliment » de l’euphémisme employé des « enfants sans solution » qui est exprimé naturellement par les différents interlocuteurs…

Il nous est donc recommandé de revoir la loi de février 2005, et en particulier la définition du handicap qui donne encore trop d’importance à la déficience et pas assez à l’interaction entre les facteurs individuels et environnementaux. Il nous est aussi demandé de fermer les établissements spécialisés de façon à ce que tous les enfants soient scolarisés dans les mêmes conditions et de transférer ces ressources spécialisées au service des établissements scolaires… Nos débats sur l’inclusion sont donc bien dépassés. Il s’agit de rendre possible la participation la plus grande possible à la vie ordinaire, en accompagnant au mieux le sujet dans le développement de son autonomie maximale, de cesser les cloisonnements à toutes les périodes de la vie en rendant les environnements tous accessibles. Avec humour, la rapporteuse spéciale souligne l’opportunité des jeux Olympiques de 2024 pour réussir le pari de rendre Paris totalement accessible. Cela nous conforte dans notre hypothèse de l’accessibilité pédagogique, conforme à la notion de conception universelle des produits et services.

Voici  donc quelques extraits significatifs :

Lire le rapport.

Relire la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées.

• Les bracelets rouges

C’est le titre d’une série télévisée diffusée actuellement, le lundi soir*. Elle met en scène des adolescents hospitalisés longuement, en raison de maladies qui nécessitent un suivi, des traitements, des rééducations. L’intérêt, me semble-t-il, réside dans la mise à jour de ce que peuvent ressentir ces jeunes, des questions essentielles, existentielles qui les traversent, des sentiments et émotions qui les habitent vis à vis d’eux-mêmes, de leurs parents, des autres copains qui partagent ce même quotidien.

J’ai retrouvé personnellement dans leurs phrases, dans leurs questions celles de ma sœur Marie qui a dû aussi à son époque, vivre des périodes d’hospitalisation qui la coupaient de l’école, de son lieu ordinaire de vie et qui à terme, l’ont exclue d’un parcours scolaire, du fait des nombreuses absences, de la fatigue, des effets des traitements.

Comment, dans nos établissements, prenons-nous en compte ces jeunes  qui éprouvent dans leur corps, douleurs, ou encore, dans leur tête et leur cœur des questions comme : si j’ai encore 6 ans à vivre, alors qu’est ce que je vais faire de ces années? Puis-je me rendre utile ? Ma vie aura-t-elle servi à quelque chose ?

Comment ne pas les porter “absent” comme nous le faisons, sans distinction d’un cas de grippe, ou mal de ventre, ou encore d’un petit arrangement familial ? Mais les logiciels, ne vont pas souvent dans la subtilité, et heureusement, il y a des CPE , qui eux savent et donc pourraient faire en sorte que ces absences  ne soient pas si indifférenciées.

Comment tenir compte de la fatigue vécue, de tout ce monde intérieur devenu si riche de par l’épreuve traversée? Pour eux aussi, il s’agit sans doute de se demander s’il ne convient pas de cibler des priorités. Ces jeunes malades ont bien des besoins particuliers qui nécessitent des ajustements et adaptations pédagogiques.

Comment maintenir le lien avec la classe, les copains ? Cela est tout à fait possible et peut fédérer une classe, la souder, lui permettre de dépasser une vision parfois limitée des enjeux de la vie.

Comment aussi mieux accompagner par une présence d’adulte des soins que les jeunes ont appris à faire car ils bénéficient la plupart du temps d’une éducation à la santé et d’un développement de leur autonomie ? Parfois, c’est juste du bon sens… être là pour que la vie soit plus facile.

Des associations qui regroupent les parents de ces enfants peuvent nous renseigner, nous apporter des compléments d’informations afin de mieux comprendre telle ou telle maladie en jouant de différentes modalités d’animation. C’est le cas d’une association qui suit des jeunes atteints de diabète et qui propose une pièce de théâtre: “les iles désertes et les éclipses”

*la saison 2 de la série est diffusée sur TF1